À 19 ans, Pierre souffre d'une myopathie des ceintures, une maladie génétique rare qui touche principalement les muscles des épaules et des hanches. Après plusieurs années à ne pas comprendre ce qui lui arrivait, il a finalement été diagnostiqué à l’âge de 10 ans. « Je courais moins vite que ma sœur. On a fait des tests, on est allés voir plein de spécialistes, et de fil en aiguille, on a notamment trouvé des problèmes de cœur », raconte Pierre. « C’est une biopsie qui a permis le diagnostic. » Un moment difficile pour lui et sa famille : « C’était très dur à accepter, pour mes parents et moi », se souvient-il.
Pierre et ses proches pour l'édition 2025 du Téléthon à Auchy-les-Mines
Un quotidien rythmé par la fatigue et la kiné
Sa maladie, le jeune étudiant en économie à Lille a « appris à vivre avec ». Au quotidien, sa myopathie l’empêche de monter les escaliers, de marcher trop longtemps ou de se relever lorsqu’il tombe — « ce qui arrive régulièrement », précise-t-il. Heureusement, Pierre peut compter sur sa chienne d’assistance, Sushi. Cette croisée labrador l’accompagne partout, même en cours. « Elle est d’un grand soutien, elle aboie quand je suis en danger, et ça attire les gens qui peuvent m’aider. »
Sushi, la chienne de Pierre, au pied d'un terril
En parallèle, Pierre s’astreint à deux séances de kiné par semaine. Il réalise également des étirements seul pour « limiter la casse ». Des exercices indispensables pour préserver au maximum sa force musculaire, car il le reconnaît : « La maladie, c’est un combat contre la montre. »
La maladie n’a pourtant pas entamé son appétit de vivre ni son goût pour les sensations fortes. « J’adore me dépasser et relever des défis. J’ai fait deux sauts en parachute, c’était génial. Et j’aime les parcs d’attractions où je passe beaucoup de temps ! Dès que je fais quelque chose, je le fais à fond ! »
Pierre lors d'un saut en parachute
Des dons indispensables pour la recherche
Malgré l’échec d’une thérapie génique à laquelle il n’a pas pu participer, Pierre garde le cap. « La maladie a gagné une bataille, mais pas la guerre ! » lance-t-il. « On garde espoir. Il y a de vrais progrès du côté de la pharmacologie, c’est encourageant. » Le jeune homme croit en la médecine et en la recherche qui, selon lui, « avancent vite ».
C’est pourquoi le Téléthon représente beaucoup à ses yeux : « Je dis souvent que mes muscles me lâchent, mais je compte sur les donateurs pour ne pas me lâcher », dit-il, le sourire dans la voix. « Il y a vraiment beaucoup d’espoir, beaucoup de patients comme moi qui sont dans le besoin, qui attendent une main tendue. Et cette main qu’on peut me tendre, c’est peut-être en donnant un, deux ou cinq euros pour le Téléthon. »
Pierre, ambassadeur du Téléthon en 2021
Pour faire avancer la recherche et améliorer la vie des malades comme Pierre, les dons peuvent être effectués par téléphone au traditionnel 36 17 et en ligne. En 2024, plus de 6,6 millions d’euros ont été récoltés dans les Hauts-de-France, dont 1,7 million dans le Pas-de-Calais.
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