Pouvez-vous présenter Anaïs et votre engagement pour sa vie ?
Delphine Milcent : Je suis la maman d'Anaïs qui a 8 ans et vice-présidente de l'association « Le sourire d'Anaïs » qui a été créée en 2022. On a créé cette association afin de récolter des fonds pour faire face à sa maladie. Elle souffre du syndrome MPPH sur le gène CCND2. C'est une maladie rare, il y a moins de 10 cas en France. C’est une malformation du système nerveux qui est caractérisé par une mégacéphalie, une polymicrogyrie, une polydactylie et une hydrocéphalie. Elle a un retard du développement et une déficience intellectuelle avec des troubles moteurs, une hypotonie, une épilepsie pharmacorésistance, et elle a marché à l'âge de 4 ans avec l'aide d'attelles.
Et l’idée de l’association « Le sourire d’Anaïs », de quoi vient-elle exactement ?
Anaïs participe beaucoup à des stages de rééducation intensive. Un stage de rééducation intensive, c'est en moyenne 2 500 euros avec tout ce qui est stage, le logement et les frais de route. Après, elle va aussi avoir besoin d'un fauteuil électrique. Il y aura aussi un aménagement de la maison avec un monte-escalier, une salle de bain, peut-être aussi par la suite l'aménagement d'un véhicule. Du coup, on organise plusieurs événements pour réussir au mieux à subvenir à toutes ces dépenses. Et on organise aussi des événements comme le 11 et 12 octobre : nous ferons un concours de puzzles et un repas couscous sur la commune de Lauwin-Planque.
On fait beaucoup de ventes de gaufres aussi qui nous permettent d'arriver à gérer un peu toutes ces dépenses, surtout les petites parce que l'adaptation du véhicule ou de la salle de bain, tout ça, c'est plusieurs milliers d'euros. Du coup, ce n'est pas évident. On a des subventions, mais ce n'est pas énorme non plus.
Quelle est la prise en charge de la Sécurité sociale à ce niveau-là ?
En fait, tout ce qui est stage de rééducation intensive, il n'y a presque aucune prise en charge là-dessus. C'est considéré comme de l'extra. On le fait pourtant parce qu’Anaïs en a absolument besoin. Du coup, il faut payer. Certaines choses, comme le fauteuil roulant électrique, oui, il y a une prise en charge, mais il reste à charge 1 800 euros. C'est comme le véhicule adapté, c'est en moyenne 40 000 euros. La MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées) peut verser jusqu'à 10 000 euros. Donc, il reste 30 000 euros derrière à trouver. Il y a des participations de la Sécurité sociale, mais malheureusement, à l'heure d'aujourd'hui, elles restent très minimes.
Mondial Relay vous a contacté pour participer au Tour à Lauwin-Planque, cela pourrait aider à votre visibilité ?
On l'espère et même pourquoi pas rencontrer les autres familles qui sont touchées par la même maladie. Parce qu'aujourd'hui, on sait qu'il existe 10 cas en France à peu près et malheureusement, les autres cas évoluent différemment d'Anaïs. De son côté, son cas est grave et elle est entre guillemets la plus touchée par rapport aux autres. Donc c'est vrai que parfois, on aimerait bien avoir des témoignages pour nous se projeter dans l'avenir et ça pourrait être une opportunité pour nous.
Et donc comment ça va se passer dimanche 6 juillet ?
On va saluer le public et les coureurs sur le podium. Après, on aura la remise du drapeau sur la ligne de départ où Anaïs tiendra le drapeau et elle donnera le coup d'envoi.
Et Anaïs, qu’est-ce qu’elle ressent avant de participer à un tel événement ?
Je ne sais pas si elle se rend forcément compte de ce qui va se passer, mais elle a eu la chance de voir les quatre jours de Dunkerque il n'y a pas très longtemps avec son école, et je lui ai expliqué que le Tour de France était similaire, elle était contente. Après, ce sera le moment venu qu'elle réalisera vraiment.
Et de votre côté ?
C'est un honneur. C'est un honneur pour nous et pour surtout notre association, pour la faire connaître. J’ai mon papa, mon oncle, mes frères qui y sont très attachés (au Tour). Du coup, je connais un peu l’événement, et ce qui va se passer c’est vraiment une chose qui se produit une seule fois dans notre vie, on est vraiment très honorés que ce soit Anaïs qui fasse ce départ.
Si vous voulez aider Delphine Milcent et sa fille Anaïs, au travers de l’association « Le sourire d’Anaïs », rendez-vous sur leur page Facebook ou au siège de l’association au 43 rue Marie Curie à Lauwin-Planque. Vous pouvez aussi faire un don sur HelloAsso.
Pour ce qui est du Tour du France, vous pourrez la retrouver dimanche matin à Lauwin-Planque, au niveau du podium de départ, avant que cette « héroïne locale » d’étape comme la nomme Mondial Relay ne donne le départ fictif de la deuxième étape du Tour, direction Boulogne-sur-Mer pour les coureurs !
L'espace des commentaires est ouvert aux inscrits.
Connectez-vous ou créez un compte pour pouvoir commenter cet article.