La Route du Louvre, une vitrine pour sensibiliser sur l’hyperglycinémie sans cétose

Ce lundi, 15 000 participants seront sur la ligne de départ de la 12e édition de la Route du Louvre. Sportifs accomplis ou amateurs concernés, tous ont leurs raisons de concourir à cette course mythique. Les membres de l’association « Les amis de Florent » sont des fidèles depuis 4 ans. Cette année encore, ils seront au départ du 10 kilomètres à Lens pour courir en équipe et accompagner Florent qui sera en joélette.

Communiquer sur l’hyperglycinémie sans cétose

Le garçonnet est atteint de l'hyperglycinémie, une maladie génétique rare et incurable. « Elle touche le système neurologique, » explique Justine Lavogez, la maman de Florent. « Il est très stimulé avec la lumière, le monde, le bruit… Son cerveau n’est pas capable de gérer toutes ces informations. C’est comme si vous étiez devant un mur d’écran de télévision et que vous ne pouvez pas tout regarder. » L’hyperglycinémie sans cétose compte moins de 1 000 malades dans le monde. Pour améliorer son quotidien, les parents de Florent l'emmènent tous les 6 mois à Barcelone en rééducation intensive. Le coût de la thérapie et du logement avoisine les 3 000 euros pour 2 semaines. « Cela lui permet de progresser. Il ne peut pas s’asseoir seul, ni tenir debout et manger seul. Il ne communique pas mais la rééducation lui permet de répéter les mouvements pour qu’il les imprime. »

L’importance de la Route du Louvre

Justin Lavogez, le père de Florent, n’est pas un grand sportif mais chaque année il court en équipe pour son fils. « Il a toujours aimé cette course, il aime être promené. Je pense qu’il y a aussi une connexion entre Florent et les autres. Les joggeurs le regardent et courent pour lui. Le public l’applaudit quand il passe. » La Route du Louvre est une vitrine non négligeable pour les membres de l’association « Les amis de Florent ». L’équipe sera d’ailleurs facilement identifiable sur la course avec ses tee-shirts.

Pour mieux comprendre l’hyperglycinémie sans cétose et soutenir l’association, vous pouvez retrouver « Les amis de Florent » sur leur page Facebook et sur leur site internet.